A alegria do nascimento do segundo filho veio acompanhada de muita preocupação para a dona de casa Marli Rocha. Assim que Nicolas Rocha, hoje com 12 anos, nasceu, ele foi diagnosticado com Ictiose Lamelar Grave – uma doença genética rara, que afeta a pele, e não tem cura.
A família vive no bairro Citrolândia, em Betim, na região metropolitana de Belo Horizonte, e vive em função dos filhos – o mais velho, de 14 anos, acabou de ser diagnosticado com autismo e TDAH (Transtorno de Déficit de Atneção).
Na luta para dar uma qualidade de vida mais digna ao caçula, Marli e o marido, Graziano Rocha, tentam arrecadar o dinheiro necessário para custear os gastos mensais com o adolescente. Veja como ajudar aqui.
“Na gravidez não aparece essa condição. Só descobrimos quando ele nasceu. Foi um susto daqueles e deu muito medo. O médico falou que todos que nasciam com essa condição morriam logo depois. Mas isso não aconteceu com ele. Me falaram, que iguais a ele, com o mesmo nível da doença, que é gravíssima, só existem seis pessoas no mundo. É muito raro”, disse a mãe de Nicolas.
Doença causa pele e olhos secos, dores e coceira
A condição faz com que a pele de Nicolas fique sempre escamosa e extremamente seca, o que pode causar feridas e infecções de pele. Para que isso não aconteça, ele precisa de passar um poderoso hidratante a cada duas horas. Além disso, os olhos do adolescente não se fecham e, por isso, ele precisa de usar um colírio várias vezes ao dia para hidratá-los.
Nicolas também costuma sofrer mais durante o tempo seco e na hora de dormir. “As vezes ele grita durante a noite de dor. Se a gente não hidrata ele direito a noite, o lençol acorda com manchas de sangue de tanto que ele se coça a noite. A pele seca dá muita coceira”, conta a mãe.
Ao todo o adolescente gasta de 16 a 20 tubos de hidratante por mês, de quatro a cinco frascos de colírio e necessita de fisioterapia neurofuncional para aliviar as dores e evitar o atrofiamento dos músculos. Sem condições de arcar com os custos mensais que o adolescente demanda, a família entrou na Justiça para garantir os produtos necessários.
Família reclama da falta de constância em ajuda do governo
Marli conta que até 2015, a Prefeitura de Betim fornecia regularmente 16 tubos do hidratante Cetaphil (que tem um custo estimado em R$ 130), quatro frascos do colírio Epitegel (R$ 46), e leite, já que Nicolas se alimenta por uma sonda gástrica.
No entanto, ela alega que o município só manteve o fornecimento do leite. Segundo ela, o colírio não é entregue desde julho do ano passado, e o hidratante desde janeiro deste ano.
A dona de casa afirma que a prefeitura diz para ela que os produtos estão em processo de compra, mas não há prazo para o fornecimento. Marli diz que o último processo demorou oito meses. Até lá, é a família que tem que se virar para arcar com os altos custos.
“Eles pararam de entregar certinho. Aí, quando acaba, demora a repor de novo e temos que comprar com o nosso próprio dinheiro. A única fonte de renda é o trabalho do meu marido, mas ele é corretor de imóveis e ele está sem vender nada há seis meses. Os parentes e amigos que têm ajudado comprando os hidratantes”, detalhou.
Em nota à Itatiaia, a Prefeitura de Betim negou que os produtos não estejam sendo entregues. O município afirmou que “o fornecimento dos produtos à criança já foi normalizado, e que a última retirada, que ocorre na UBS de referência da família, foi feita há 15 dias”.
Hidratante mais barato levou Nicolas ao hospital
Em uma das vezes em que a família ficou sem dinheiro para o Cetaphil, a mãe optou por comprar um hidratante mais barato, o que levou Nicolas a ficar internado.
Apesar das dificuldades, Marli se derrete pelo filho. “Ele é muito inteligente, adora as aulas de inglês”, diz a mãe. Nicolas frequenta a escola normalmente, na companhia de um monitor, consegue acompanhar as aulas e ter amigos. A mãe conta ainda que o menino faz as provas apenas de forma oral, já que não consegue escrever.
Para ajudar com os custos, que irão durar para o resto da vida de Nicolas, a família criou uma vaquinha. Até o momento, eles já arrecadaram mais de R$ 80 mil dos R$ 100 mil colocados como meta. Veja a vaquinha.
